Im Sommer 2014 waren Facebooktimelines auf der ganzen Welt voll mit Videos von Menschen, die sich Eiswasser über den Kopf gossen. Freunde, Verwandte, sogar Prominente nahmen an der „ALS Ice Bucket Challenge“ teil, mit der auf die Krankheit ALS aufmerksam gemacht werden sollte. Die Aktion blieb nicht kritikfrei, zeigt sich nun aber für einen wichtigen Durchbruch in der ALS-Forschung verantwortlich.


Bild:  Ice Bucket Challenge, Global Panorama, Flickr, CC BY-SA 2.0
Bild: ALS Ice Bucket Challenge, Global Panorama, Flickr, CC BY-SA 2.0

Mit Eiswasser gegen eine Krankheit

ALS – oder amyotrophe Lateralsklerose bzw. Lou-Gehrig-Syndrom, ist eine aktuell nicht heilbare degenerative Erkrankung des Nervensystems, genauer gesagt des motorischen Systems. Die Krankheit tötet Motoneuronen und führt zu Lähmungserscheinungen, Muskelschwächung, Muskelschwund. Im fortgeschrittenen Stadium können Patienten die Fähigkeit zu Laufen verlieren, Schluckbeschwerden bekommen und letztlich die Sprache verlieren. Die Krankheit ist tödlich, die Überlebenszeit liegt für gewöhnlich zwischen drei und fünf Jahren.

Die ALS Ice Bucket Challenge wurde ins Leben gerufen, um Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken und Spenden anzuregen. Sie stieß vermehrt auf Kritik, unter anderem deshalb, weil es Krankheiten gibt, die sehr viel häufiger vorkommen als ALS und ähnlich tödlich sind. In den Augen der Kritiker wären die Spendengelder in der Erforschung dieser Krankheiten besser aufgehoben gewesen. Dennoch wurden im Rahmen der ALS Ice Bucket Challenge knapp 100 Millionen Dollar in nur 30 Tagen gespendet.


Gelder führten zu einem Durchbruch

Diese 100 Millionen Dollar verpufften nicht wirkungslos. Eines der durch die Gelder geförderte Projekte berichtete nun von der Entdeckung eines neuen Gens, das mit der Entwicklung von ALS in Verbindung gebracht wird.

Bei dem „Project MinE“ handelt es sich um ein Forschungsprojekt, das das Genom von mehr als 15.000 ALS-Patienten sequenzierte. Die Ergebnisse wurden diese Woche in der Fachzeitschrift Nature Genetics veröffentlicht. John Landers, einer der Co-Autoren der Studie, spricht über den Beitrag, den die ALS-Challenge zu den Forschungsarbeiteten leistete: „It is a prime example of the success that can come from the combined efforts of so many people, all dedicated to finding the causes of ALS. This kind of collaborative study is, more and more, where the field is headed.

An dem Projekt sind mehr als 80 Forscher aus 11 Ländern beteiligt. Sie entdeckten ein Gen namens NEK1, das zwar nur bei 3 Prozent aller Fälle auftrat, aber dennoch zu einem Durchbruch im Kampf gegen ALS führen könnte. „The discovery of NEK1 highlights the value of ‘big data’ in ALS research. The sophisticated gene analysis that led to this finding was only possible because of the large number of ALS samples available„, so Lucie Brujin von der ALS Association.

Bereits im Sommer 2015 fanden Forscher der Jons Hopkins Medical School dank Spenden aus der ALS Challenge eine Ansammlung von Proteinen, die ein Indikator für die Krankheit ist.

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